Artykuł 19 – Niezależne życie i włączenie w społeczeństwo

Listopad 20, 2014
Artykuł 19 – Niezależne życie i włączenie w społeczeństwo

Maria Jankowska (Porozumienie AUTYZM-POLSKA)

Tekst po Panelach eksperckich:

Polska nie podjęła skutecznych i odpowiednich środków w celu ułatwienia pełnego korzystania przez osoby z niepełnosprawnościami z prawa do niezależnego życia oraz pełnego ich włączenia i udziału w lokalnej społeczności. Nie powstała strategia rządowa dotycząca tak kluczowej kwestii jak prawo do niezależnego życia. Usługi w lokalnej społeczności są trudno osiągalne(zwłaszcza na terenach wiejskich). Wsparcie dla wąskiej grupy osób jest oferowane w placówkach, często poza miejscem (wcześniejszego) zamieszkania. Deinstytucjonalizacja jest póki co tworem wyłącznie pojęciowym, brakuje systemowych działań na jej rzecz. W oficjalnej polskojęzycznej wersji Konwencji termin „the community” tłumaczony jest głównie jako „społeczeństwo” zamiast „społeczność lokalna”, co wypacza tytuł artykułu i jego treść i oddala od wdrożenia prawa do niezależnego życia.

Stworzenie realnych możliwości korzystania z prawa do niezależnego życia wymaga zapewnienia osobie z niepełnosprawnością i jej rodzinie dostępu do podstawowych usług i infrastruktury. W szczególności dotyczy to dostępu do środowiska architektonicznego, pomocy technicznych, informacji i komunikacji oraz dostępu do wszechstronnych usług świadczonych na poziomie lokalnej społeczności.

Termin „usługi świadczone na poziomie lokalnej społeczności” jest rozumiany jako katalog usług umożliwiających życie w społeczności. Obejmuje on podstawowe usługi takie jak: mieszkalnictwo, edukacja, praca, ochrona zdrowia, kultura i rozrywka oraz usługi wyspecjalizowane. Są to na przykład pomoc osobista dla osób z niepełnosprawnościami, opieka długo- i krótkoterminowa. Usługi te powinny być dostępne dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami oraz dostosowane do charakteru i poziomu ich niepełnosprawności.

W Polsce działania z zakresu wsparcia niezależnego życia realizowane są głównie w systemie pomocy społecznej przez samorządy terytorialne. Częściowo jako zadania własne samorządów, częściowo jako zadania zlecone, finansowane ze środków budżetu państwa. Zarówno przepisy prawne, jak i funkcjonowanie systemu pomocy społecznej oceniane są przez organizacje pozarządowe oraz osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny wyjątkowo krytycznie.

Występuje rozproszenie kompetencji między różnymi szczeblami samorządu oraz fakultatywność udzielania większości świadczeń niepieniężnych przez samorządy, co powoduje brak odpowiedzialności jakiegokolwiek organu za udzielenie faktycznego, wszechstronnego wsparcia. Mechanizmy finansowania poszczególnych świadczeń niepieniężnych są skonstruowane bardzo niekorzystnie dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Przy stałym niedoborze środków przeznaczanych na te cele samorządy zapewniają realizację tylko części potrzebnych usług. W rezultacie brak jest świadczeń dla wielu grup osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin albo dostęp do tych świadczeń jest bardzo ograniczony, a koszty świadczeń ponoszą często rodziny.

Szczególne znaczenie we wspieraniu niezależnego życia mają następujące świadczenia: usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone w miejscu zamieszkania, działalność ośrodków wsparcia, w szczególności środowiskowych domów samopomocy, miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy, mieszkania chronione, rodzinne domy pomocy oraz pobyt i usługi w domach pomocy społecznej. Dostęp do wszystkich tych form wsparcia jest bardzo ograniczony. Szczególnie niedostępne jest wsparcie dla osób mało samodzielnych, wymagających intensywnego i specjalistycznego wsparcia. Specjalistyczne usługi opiekuńcze – jako forma indywidualnego wsparcia w domu i środowisku lokalnym – są w praktyce trudno dostępne, zwłaszcza dla osób dorosłych.

Przy niedostatku usług problemem jest często ich jakość. Brakuje mechanizmu, który pozwalałby odbiorcom usług na ich ocenę (ewaluację) oraz wpływanie na ich kształt.

Zdecydowanie za mało jest placówek aktywności dziennej dla osób niemogących podjąć pracy czy rehabilitacji zawodowej. Istniejące ośrodki nie są przystosowane do potrzeb osób mało samodzielnych. W tej sytuacji wiele dorosłych osób z niepełnosprawnościami pozostaje w domu pod opieką starzejących się rodziców, w całkowitej izolacji od lokalnej społeczności i społeczeństwa w ogóle.

Szczególnym problemem jest brak placówek okresowego pobytu. Takie placówki zapewniają krótkoterminową opiekę zastępczą (ang. respitecare), w przypadku jeśli rodzina okresowo nie może jej zapewnić, np. z powodu konieczności podjęcia leczenia szpitalnego przez opiekuna. Odgrywają one w wielu krajach ogromną rolę w przedłużaniu okresu wydolności opiekuńczej rodzin osób z niepełnosprawnościami. W Polsce takich placówek brak. Nie spełniają w praktyce tej roli miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy. Są one przeznaczone tylko dla osób z niepełnosprawnością psychiczną i osób z niepełnosprawnością intelektualną, jest ich bardzo mało, a ze względu na niskie finansowanie są absolutnie niedostępne dla osób wymagających intensywnego wsparcia.

Odrębnym problemem są placówki stałego pobytu. Stacjonarne, duże zakłady opieki długoterminowej trwale wykluczają osoby z niepełnosprawnościami ze społeczeństwa i uniemożliwiają im korzystanie z prawa do życia w lokalnej społeczności. W Polsce dominuje model wielkich domów pomocy społecznej. W ostatnich latach ich liczba jeszcze wzrosła, wbrew deklarowanej potrzebie deinstytucjonalizacji. Jak wynika z badań[1], często takie ośrodki łamią podstawowe prawa człowieka pensjonariuszy i nie zapewniają prawa do godnego życia. Problem nie jest typowo polski, zdiagnozowany wcześniej w innych krajach uruchomił właśnie proces deinstytucjonalizacji.

W Polsce powstaje bardzo niewiele mieszkań chronionych i innych małych form grupowego zamieszkania w środowisku lokalnym, w formule rodzinnych domów pomocy albo małych domów pomocy społecznej. Jeśli takie pojedyncze placówki powstają z inicjatywy organizacji pozarządowych lub grup rodziców, to samorządy finansują je w bardzo ograniczonym stopniu lub odmawiają finansowania.

Wciąż niezaspokojona pozostaje potrzeba korzystania z usługi asystentów. Usługa taka jest niedostępna. W efekcie skazuje to osoby wymagające największego wsparcia na izolację w czterech ścianach własnych mieszkań lub życie w dużych zdehumanizowanych placówkach. W najlepszym wypadku potrzebujący pozostają bierni – poza rynkiem pracy i wykluczeni z aktywności społecznej.

W szczególnie trudnej sytuacji są mieszkańcy małych miejscowości. Tam oferta wsparcia jest najuboższa lub wręcz całkowicie niedostępna. Kończy się to pozostawieniem osób potrzebujących wsparcia w niezależnym życiu bez takiego wsparcia lub przeniesieniem do oddalonej placówki.

Stosowanie obecnych kryteriów dochodowych w dostępie do pomocy w niezależnym życiu wykracza poza konstytucyjną zasadę pomocniczości – progi dochodowe ustalone są zbyt nisko. Pociąga to za sobą wiele negatywnych konsekwencji. W szczególności osoby aktywne rezygnują z udziału w rynku pracy, gdyż jej podjęcie wiązałoby się ze stosunkowo wysoką odpłatnością za korzystanie z usług wsparcia.

Reasumując, w Polsce prawo do niezależnego życia i włączenia w lokalną społeczność jest drastycznie naruszane, w szczególności w stosunku do osób z niepełnosprawnością psychiczną, osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz osób wymagających intensywnego i specjalistycznego wsparcia. Niezbędne jest pilne podjęcie wielokierunkowych działań, w tym strategicznych, mających na celu poprawę dostępności dla osób z niepełnosprawnościami do różnorodnych usług świadczonych na poziomie lokalnej społeczności, dostosowanych do charakteru i poziomu ich niepełnosprawności.

[1]      Kurowski K., „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami”, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, 2014, s. 69-71.

 

Tekst autorski:

Stworzenie realnych możliwości korzystania z prawa do niezależnego życia wymaga zapewnienia osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie dostępu do podstawowych usług i infrastruktury. W szczególności dotyczy to dostępu do środowiska architektonicznego, pomocy technicznych, informacji i komunikacji oraz dostępu do wszechstronnych usług świadczonych na poziomie lokalnej społeczności.

Termin „usługi świadczone na poziomie lokalnej społeczności” jest rozumiany jako katalog usług umożliwiających życie w społeczności. Obejmuje on podstawowe usługi, takie jak mieszkalnictwo, edukacja, praca, ochrona zdrowia, kultura i rozrywka oraz usługi wyspecjalizowane. Są to na przykład pomoc osobista dla osób niepełnosprawnych, opieka długo i krótkoterminowa. Usługi te powinny być dostępne dla wszystkich osób niepełnosprawnych oraz dostosowane do charakteru i stopnia ich niepełnosprawności.

W Polsce działania z zakresu wsparcia niezależnego życia realizowane są w systemie pomocy społecznej przez samorządy terytorialne. Częściowo jako zadania własne samorządów, częściowo jako zadania zlecone, finansowane ze środków budżetu państwa. Zarówno przepisy prawne jak i funkcjonowanie systemu pomocy społecznej oceniane są przez organizacje pozarządowe oraz osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny wyjątkowo krytycznie.

Występuje rozproszenie kompetencji między różnymi szczeblami samorządu oraz fakultatywność udzielania większości świadczeń niepieniężnych przez samorządy, co powoduje brak odpowiedzialności jakiegokolwiek organu za udzielenie faktycznego, wszechstronnego wsparcia. Mechanizmy finansowania poszczególnych świadczeń niepieniężnych są skonstruowane bardzo niekorzystnie dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Przy stałym niedoborze środków przeznaczanych na te cele, samorządy zapewniają realizację tylko części potrzebnych usług. W rezultacie brak jest świadczeń dla wielu grup osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, albo dostęp do tych świadczeń jest bardzo ograniczony, a koszty świadczeń ponoszą często rodziny.

Szczególne znaczenie we wspieraniu niezależnego życia mają następujące świadczenia pomocy społecznej: usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone w miejscu zamieszkania, działalność ośrodków wsparcia, w szczególności środowiskowych domów samopomocy, miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy, mieszkania chronione, rodzinne domy pomocy oraz pobyt i usługi w domu pomocy społecznej. Dostęp do wszystkich tych form wsparcia jest bardzo ograniczony. Szczególnie niedostępne jest wsparcie dla osób mało samodzielnych, wymagających intensywnego i specjalistycznego wsparcia oraz osób pochodzących z mniejszych miejscowości. Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi, jako forma indywidualnego wsparcia w domu i środowisku lokalnym, są w praktyce trudno dostępne, zwłaszcza dla osób dorosłych. Wciąż nieuregulowany jest problem zapewnienia asystentów osobom z innymi niepełnosprawnościami, które takiej asysty potrzebują.

Zdecydowanie za mało jest ośrodków wsparcia, czyli placówek aktywności dziennej dla osób z zaburzeniami psychicznymi, nie mogących podjąć pracy czy rehabilitacji zawodowej. Istniejące placówki nie są przystosowane do potrzeb osób mało samodzielnych. W tej sytuacji wiele dorosłych osób niepełnosprawnych pozostaje w domu, pod opieką starzejących się rodziców, w całkowitej izolacji od społeczeństwa.

Szczególnym problemem jest brak placówek okresowego pobytu. Takie placówki zapewniają krótkoterminową opiekę zastępczą dla osób niepełnosprawnych wymagających stałej opieki, w przypadku jeśli rodzina okresowo nie może jej zapewnić np. z powodu konieczności podjęcia leczenia szpitalnego opiekuna. Odgrywają one w wielu krajach ogromną rolę w przedłużaniu okresu wydolności opiekuńczej rodzin osób niepełnosprawnych. W Polsce takich placówek brak. Nie spełniają w praktyce tej roli miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy. Są one przeznaczone tylko dla osób z zaburzeniami psychicznymi, jest ich bardzo mało, a ze względu na niskie finansowanie są absolutnie niedostępne dla osób wymagających intensywnego wsparcia.

Odrębnym problemem są placówki stałego pobytu. Stacjonarne, duże zakłady opieki długoterminowej trwale wykluczają osoby niepełnosprawne ze społeczeństwa i uniemożliwiają im korzystanie z prawa do życia w społeczeństwie. W Polsce dominuje model wielkich domów pomocy społecznej. W ostatnich latach ich liczba jeszcze wzrosła, wbrew deklarowanej powszechnie potrzebie deinstytucjonalizacji. W Polsce powstaje bardzo niewiele mieszkań chronionych i innych małych form grupowego zamieszkania w środowisku lokalnym, w formule rodzinnych domów pomocy albo małych domów pomocy społecznej. Jeśli takie pojedyncze placówki powstają z inicjatywy organizacji pozarządowych lub grup rodziców, to samorządy finansują je w bardzo ograniczonym stopniu lub odmawiają finansowania.

Reasumując, w Polsce prawo do niezależnego życia i włączania w społeczeństwo jest drastycznie naruszane, w szczególności w stosunku do osób z zaburzeniami psychicznymi i osób wymagających intensywnego i specjalistycznego wsparcia. Niezbędne jest pilne podjęcie działań mających na celu poprawę dostępności dla osób z niepełnosprawnością do różnorodnych usług świadczonych na poziomie lokalnej społeczności, dostosowanych do charakteru i stopnia ich niepełnosprawności.

4 comments on “Artykuł 19 – Niezależne życie i włączenie w społeczeństwo
  1. Spotkanie konsultacyjne Warszawa napisał(a):

    Nadal brak systemowych rozwiązań alternatywnych dla DPS w sytuacji starzenia się i śmierci rodziców, a więc lokalnych, rodzinnych mieszkań, domów.

  2. Spotkanie konsultacyjne Warszawa napisał(a):

    Brak systemu, chęci jego opracowania.

  3. Spotkanie konsultacyjne Warszawa napisał(a):

    Raport ok., dodałabym refleksje dlaczego tak drogie są proste sprzęty, wózki, turnusy rehabilitacyjne – b. potrzebne!

  4. Spotkanie konsultacyjne Kraków napisał(a):

    Osoby chore psychicznie pozostają pod opieką rodzin – to rodziny obarczone są skutkami:
    – chorowania
    – braku środków do życia
    – braku wsparcia

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*